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De forma general nos vamos a referir a los niños con trisomía 18 o síndrome de Edwards que guarda muchos puntos en común con la trisomía 13 o síndrome de Patau.
El cromosoma 18 extra compromete de manera, más o menos grave, el desarrollo del bebé. En el tercer trimestre del embarazo se observará cómo no crece al ritmo que correspondería a un bebé sano. El peso medio al nacer se sitúa en los 2.300 gramos, son CIR (crecimiento intrauterino retardado).
Una vez que haya llegado a este mundo, en España, el protocolo de la Sociedad Española de Pediatría desaconseja cualquier tipo de intervención que pueda catalogarse como encarnizamiento terapéutico. Se le tratará la cardiopatía (si es factible), se le alimentará por sonda… pero, en principio (y que a nosotros nos conste por nuestra experiencia), no caben ni operaciones ni tratamientos que vayan más allá de los cuidados paliativos básicos. No debemos nunca olvidar que cada caso es único, cada bebé es un caso especial y, hasta que no nazcan, no se sabrá con certeza cuál es su estado. Se va niño por niño. Además, se trata de un síndrome y no todos están afectados por lo mismo, ni en el mismo grado.
Estos niños presentan retraso mental y motor y aunque vivan durante años años no podrán llevar una vida independiente. Los problemas de salud más comunes se relacionan con las cardiopatías, problemas con la alimentación, apneas… Estos son niños proclives a las infecciones y es muy probable que necesiten de una sonda para su correcta alimentación pues no cuentan con el reflejo de succión y se cansan de tragar. De todas formas se conocen casos de bebés que en los primeros meses necesitaron de sonda y, más adelante, fueron capaces de comer por sí solos. Aunque a priori, el uso de la sonda pueda causar dolor a los padres, ten presente que su manejo es sencillo y sirve para asegura la correcta alimentación del niño. El personal médico se encargará de explicarles su manejo. Se recomienda que los padres lleven al hospital unas manoplas para el bebé ya que al colocarles la sonda ellos la sienten (es una ligera molestia, no un dolor). A veces, moviéndose, estos niños se la pueden quitar de ahí que las manoplas impidan que esto suceda.
Para una mayor información médica sobre los problemas asociados a estos bebés se puede consultar www.trisomía18.cl y la web de la Asociación Española de Pediatría www.aeped.es
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