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Doña María Rosa Sánchez, madre de una niña con trisomía 18, que sobrevivió ocho meses
«Leticia no sufrió, y sonreía»
Tienen trastornos incompatibles con la vida que los convierten en los candidatos perfectos al aborto. Sin embargo, las familias agrupadas en la asociación Trisomía 13, Trisomía 18 y Otras Malformaciones Congénitas saben que, si se les da la oportunidad de demostrarlo, estos niños devuelven con creces todo lo que reciben.
Embarazada a los 43 años y tras sufrir dos abortos, a María Rosa Sánchez -que ahora preside la asociación Trisomía 13, Trisomía 18 y Otras Malformaciones Congénitas- y su marido les propusieron la prueba de la amniocentensis «por activa y por pasiva», pero se negaron por el riesgo de aborto. A partir de la semana 20, en cada ecografía aparecían problemas, más graves que los del síndrome de Down, y siguieron las presiones, también -hasta el octavo mes- para abortar. Afirma rotunda que este tiempo, con la incertidumbre y las presiones, fue lo peor de todo.
Leticia nació por cesárea, con el tamaño de un bebé prematuro, y María Rosa pensó «que había tenido un monstruo, porque se la llevaron enseguida a otra clínica», donde permaneció dos meses. Le diagnosticaron síndrome de Edwards o trisomía -un cromosoma de más- en el par 18, un trastorno incompatible con la vida. El 95% de los niños que lo sufren mueren en abortos espontáneos, y otros muchos durante el parto o poco después. Desde el primer momento, el objetivo de la familia fue «que el tiempo que viviera, viviera bien; sin ninguna medida extraordinaria por alargar su vida», pero tampoco abandonándola: «No es lo mismo irse apagando que asfixiarse o morirse de hambre».
En cuanto cogió peso, se la llevaron a casa, y tuvieron que aprender a alimentarla con sonda. A estas dificultades, se añadieron los desplantes de los médicos -aunque su actitud, con el tiempo, mejoró- y las trabas administrativas: «Nos costó mucho conseguir el oxígeno, y una mochila para poder llevarlo fuera de casa». Leticia fue a rehabilitación y le pusieron las vacunas, por si su vida se prolongaba. Su madre cree que su calidad de vida fue buena: «No sufrió dolor. Llegó a sonreír -dicen que no pueden-. Tuve que coger una excedencia, pero salíamos y disfrutábamos».
«Sabíamos -continúa- que, en cualquier momento, se podía morir. Gracias a Dios, murió con todos en casa, le dimos un beso y nos despedimos». Tenía ocho meses, una vida larga para su condición, aunque el récord de la asociación lo tiene una niña de 14 años. Otra madre del grupo, doña Rita Castillo, sólo disfrutó de la pequeña Ángela nueve días, «que no cambiaría por nada. Estuve con ella, me la ponían en el pecho, y se ponía contenta. Nunca perdió su dignidad. Es mucho mejor que se muera así, que matarla dentro. Ella ha conocido mi cariño, y yo el suyo». Incluso una compañera de María Rosa, cuyo hijo, con el mismo trastorno, sólo sobrevivió dos horas, «dice que fue una gozada abrazarlo y despedirse».
María Rosa lo tiene claro: «Como madre, me gustaría tener a mi hija por aquí corriendo», pero «valió la pena: en casa había más alegría, más paz. A todos nos ha venido muy bien. Al matrimonio nos ha unido más, y mis otros siete hijos -que tenían entre cuatro y 18 años- se volcaron. Todos aprendieron a hacerle la rehabilitación en casa. Con tanto trabajo y tanta parafernalia, estábamos mucho más organizados que ahora».
Mejor, en casa
Por puro azar, María Rosa y su familia fueron conociendo a más familias que han pasado por lo mismo, y así nació su asociación, que ahora forman 12 familias. Su principal objetivo es «animar a las madres a que no aborten. Te dicen que vas a tener un monstruo, pero les enseñamos fotos y se van mucho más tranquilas. También les contamos cómo están de mal las parejas de la asociación que han abortado».
Lo más importante es el acompañamiento, durante el embarazo, y también en el hospital. De paso, intentan concienciar al personal sanitario para que les facilite las cosas, y algo van cambiando. Por ejemplo, hace seis años a María Rosa le costó que le dejaran coger a su hija, y hoy es normal. Aunque les dé miedo, animan a los padres a llevarse al niño a casa, y les asesoran: «Luchamos para conseguir ayudas como el oxígeno a domicilio y la mochila, y recaudamos fondos para ayudar a las madres con pocos recursos que tienen que dejar el trabajo». Todo para que padres e hijos disfruten de esa vida, dure lo que dure.
Por María Martínez López
Alfa y Omega > Nº 648 / 2-VII-2009 > Testimonio
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